Πέθαvε η 19χρονη με το σύνδρομο προγηρίας: Γερνούσε κατά 8 χρόνια σε 12 μήνες και έμοιαζε με γυναίκα μεγάλης ηλικίας

Η Beandri Booysen από την Πρετόρια της Νότιας Αφρικής, γεννήθηκε με το σπάνιο σύνδρομο προγηρίας Hutchinson-Gilford, μια γενετική πάθηση που προκαλεί γρήγορη γήρανση στα παιδιά. Το σύνδρομο αυτό συνοδευόταν από οστεοπόρωση, καθιστώντας τα οστά της εύθραυστα. Παρά τις δυσοίωνες προβλέψεις ότι δεν θα ξεπεράσει την ηλικία των 14 ετών, η Beandri έζησε μέχρι τα 19, με μια δύναμη που ενέπνευσε χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.

Ένας αγώνας κόντρα στο χρόνο

Η Beandri γερνούσε με ρυθμό 8 ετών για κάθε έτος ζωής της. Παρά τις δυσκολίες, η νεαρή έφηβη κατάφερε να αποκτήσει περισσότερους από 269.000 ακολούθους στα κοινωνικά δίκτυα, εμπνέοντας τους με την αποφασιστικότητά της και τη ζωντάνια της. Μόλις πριν από δύο μήνες, υποβλήθηκε σε εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς και ανάρρωνε με την ελπίδα να γιορτάσει τα Χριστούγεννα με την οικογένειά της.

Η σπάνια γενετική ασθένεια

Η Beandri ήταν μία από τους περίπου 200 ανθρώπους στον κόσμο που πάσχουν από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford και η τελευταία γνωστή ασθενής στη Νότια Αφρική. Το σύνδρομο εμφανίζεται σε μόλις 1 στα 4 εκατομμύρια γεννήσεις. Ήταν στενή φίλη του Ontlametse Phalatse, ενός ακόμη ασθενή που απεβίωσε πέρυσι στα 18 του χρόνια.

Ο συγκινητικός αποχαιρετισμός της μητέρας της

Η μητέρα της, Bea, επιβεβαίωσε το θάνατό της μέσω της σελίδας της Beandri στο Facebook, εκφράζοντας την ευγνωμοσύνη της προς τους χιλιάδες ανθρώπους που την αγάπησαν και τη στήριξαν. Η Beandri, παρά τη σύντομη ζωή της, άφησε πίσω της μια κληρονομιά θάρρους, ελπίδας και αγάπης.

«Με βαθιά θλίψη ανακοινώνουμε τον θάνατο της Beandri, μιας από τις πιο αγαπημένες και εμπνευσμένες νέες γυναίκες της Νότιας Αφρικής που πάντα ακτινοβολούσε ελπίδα και χαρά.

Η Beandri δεν ήταν γνωστή μόνο για τη ζωντανή προσωπικότητά της και το μεταδοτικό γέλιο της, αλλά και ως το τελευταίο επιζών άτομο στη Νότια Αφρική που ζούσε με τη σπάνια γενετική πάθηση Progeria.

«Έγινε σύμβολο ευαισθητοποίησης για την Προγηρία και άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες, χρησιμοποιώντας το μοναδικό πνεύμα της για να εμπνεύσει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται».

Η συγκλονιστική συνέντευξη της Beandri πριν το τέλος

Η Beandri δήλωσε σε συνέντευξή του νωρίτερα φέτος: «Ζω με την προγηρία από τη γέννησή μου και είμαι συνηθισμένη σε αυτό και έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια να αντιμετωπίζω όλες τις προκλήσεις και τη χειρουργική επέμβαση.

«Αντιμετωπίζω όλα όσα φέρνει ο Θεός στη ζωή μου και πιστώνω την οικογένειά μου για τη δύναμη και την υποστήριξή μου, μεγαλώνοντας με ως ένα «φυσιολογικό» παιδί και όχι ως ένα παιδί που πρέπει να θεωρείται διαφορετικό από τους άλλους.

«Αυτό με έκανε πιο δυνατό και το άτομο που είμαι σήμερα. Έχω μια μεγάλη παρουσία TikTok για να προσπαθήσω να εμπνεύσω και να παρακινήσω όσους με ακολουθούν και να τους κρατήσω θετικούς κάθε μέρα.

«Στόχος μου είναι να ευαισθητοποιήσω για άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες και να δείξω ότι ο καθένας είναι διαφορετικός και μοναδικός από μόνος του και να δώσω δύναμη αν μπορώ», είπε.

Ζύγιζε μόνο 12 κιλά παρά την ηλικία της και πήγαινε στο σχολείο σαν συνηθισμένα παιδιά και ονειρευόταν να παντρευτεί μέχρι τα 25 της, στη συνέχεια να έχει δίδυμα και δουλειά ως δασκάλα.